بودجه انجمن تالاسمی کشور از چهار سال پیش از سوی وزارت بهداشت قطع شده است.

مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران گفت که به دلیل قطع بودجه این انجمن ازسوی وزارت بهداشت در چهار سال گذشته، بیماران تالاسمی از خدمات خاص محروم مانده‌اند.

محمدرضا مشهدی، با اعلام این خبر به خبرگزاری مهر یادآوری کرد که بیش از 18 هزار و 616 نفر افراد تالاسمی در کشور شناسایی شده‌اند.

این آمار در مقایسه با آماری که انجمن تالاسمی در خرداد 86 اعلام کرد، نشان می‌دهد که درمدت دوسال تنها 16 نفر مبتلا به تالاسمی در کشور شناسایی شده‌اند.

آقای مشهدی اعلام کرد که مشکل اصلی بیماران تالاسمی درمان‌های جانبی است چراکه یک فرد تالاسمی به بیماری‌های دیگری نیز مبتلا می‌شود که هزینه آن را خود باید پرداخت کند.

به گفته مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران، سه هزار و 500 نفر از مبتلایان به تالاسمی به دیابت و 30 درصد از مبتلایان به تالاسمی به هپاتیت نیز مبتلا شده‌اند.

براساس مصوبه‌ای که وزارت بهداشت، درمان و رفاه و تامین اجتماعی برای رایگان کردن حق سرانه بیمه به بیماران تالاسمی و سایر بیماران خاص تعیین کرده است، تمامی افراد جامعه بايد دفترچه‌های بيمه دريافت و سرانه 33 هزار تومان برای هر فرد را پرداخت كنند.

در اين مصوبه به بيماران تالاسمی و ساير بيماران خاص كه پيش از اين به صورت رايگان از خدمات درمانی استفاده می‌كردند، توجه نشده است.

تالاسمی یکی از بیماری‌های خاص است که قابل درمان نیستند و بيماران تا آخر عمر باید تحت مراقبت‌هاي خاص قرار بگيرند.

بنیاد بیماری‌های خاص متولی رسیدگی به امور افراد با بیماری‌های خاص است.

بودجه بنیاد بیماری‌های خاص

در شرایطی که برخی رسانه‌ها از کاهش بودجه بنیاد بیماری‌های خاص خبر دادند اما وزارت بهداشت خلاف این موضوع را مطرح کرد.

برخی روزنامه‌ها در اردیبهشت امسال نوشتند برخلاف قانون بودجه سال 1388 مصوب مجلس شورای اسلامی، دولت نهم در اردیبهشت امسال 50 درصد از اعتبارات بنیاد امور بیماری‌های خاص را کاهش داد.

وزارت بهداشت این خبر را شایعه خواند و اعلام کرد: بودجه این بنیاد غیردولتی در سال 87 به 12 میلیارد و 660 میلیون تومان و امسال به حدود 15 میلیارد تومان افزایش یافت.

فاطمه هاشمی، رئیس وقت این بنیاد، در نامه‌ای به علی لاریجانی، رئیس مجلس، پیشنهاد داد که دولت برای جبران کسری درآمد خود به جای کاستن از اعتبارات این دسته از بیماران رنجور، از «میزان هزینه‌های جاری و زائد دستگاه‌های دولتی» کم کند.

خانم هاشمی، دختر رئیس مجمع تشخیص مصلحت نظام، رئیس این بنیاد و رئیس فدراسیون ورزش‌های بیماران خاص شهریور امسال به دلیل آنچه عدم تمایل به همکاری با دولت دهم اعلام کرد، از مقام خود استعفا کرد.

تالاسمی چیست

تالاسمی از بیماری‌های ژنتیکی است که در اثر آن هموگلوبین ساختار طبیعی خود را از دست داده و و هموگلوبین غیر موثر در بدن ایجاد می شود که قادر به اکسیژن‌رسانی مطلوب به اعضای بدن نیست.

انجمن تالاسمی ایران فروردین 88 اعلام کرد که سالانه به‌طور ميانگين 300 نوزاد تالاسمی در كشور متولد می‌شوند.